Газета «Новости медицины и фармации» 6 (404) 2012

З нагоди відзначення Всесвітнього Дня розповсюдження інформації про аутизм у Києві відбулася низка заходів

Тривалий час в Україні та Росії аутизм не діагностували, дітям безпідставно виставляли діагнози розумової відсталості та шизофренії. Близько п’яти років минуло з того часу, коли в Україні розпочалася масова діагностика цього розладу, відповідно до вимог та діагно­стичних критеріїв сучасних міжнародних класифікацій. З 2006 по 2011 рік (за 5 років) захворюваність на розлади зі спектра аутизму (розладами загального розвитку) у дітей в Україні зросла в 2,8 раза. У 2006 році з діагнозом аутизму спостерігалося 635 дітей, у 2007 ро- ці — 808, 2008-му — 962, 2009-му — 1156, 2010-му — 1388, 2011-му —  1804. Станом на кінець 2011 року в Україні налічувалося 1804 дитини з діагнозом «аутизм». Протягом 2011 року з уперше в житті вста­новленим діагнозом під нагляд було взято 413 дітей із розладами ­загального розвитку.

Таке епідемічне зростання показників поширеності зумовлено поліпшенням ситуації з діагностикою аутизму в Україні. Це стало можливим завдяки прийняттю МОЗ клінічного протоколу «Програмно-цільове обслуговування дітей з розладами зі спектру аутизму» (наказ від 15.02.2010 № 108). Проте рівень діагностики розладу залишається недостатнім та не відповідає експертним оцінкам. За даними ВООЗ, поширеність розладів зі спектра аутизму в країнах Європи перевищує 1 % дитячого населення.

02.04.2012

У Міністерстві охорони здоров’я відбувся круглий стіл за участю представників МОЗ, громадських організацій батьків дітей, хворих на аутизм, та засобів масової інформації.

Під час зустрічі обговорювалися питання дотримання прав дітей із розладами зі спектра аутизму при наданні їм психіатричної допомоги, спеціальних освітніх послуг, соціального захисту їх родин.

У круглому столі взяли участь та відповіли на запитання журналістів представники МОЗ: заступник міністра охорони здоров’я Олександр Толстанов, директор Департаменту допомоги материнства та дитинства МОЗ в Україні Світлана Осташко, заступник директора Департаменту допомоги материнства та дитинства МОЗ в Україні Альона Терещенко, головний дитячий психіатр МОЗ Ігор Марценковський, головний дитячий психіатр м. Києва Яна Бікшаєва, директор Фонду допомоги дітям із синдромом аутизму Лариса Рибченко, голова Асоціації батьків дітей з синдромом аутизму Євгенія Панічевська та директор школи-садка «Дитина з майбутнім» Наталія Стручек.

Досвідом діагностування аутизму та напрямками реабілітації людей із відповідними відхиленнями у світі поділилася лікар клінічної психології професор Університету Argosy (Сан-Франциско, США) Вірджинія Бассі. Професор Бассі звернула увагу присутніх на необхідність вжити термінових заходів щодо забезпечення можливості ранньої діагностики аутизму в Україні. Це неможливо зробити без широкого інформування населення, батьків дитини про ознаки розладів зі спектра аутизму. Сімейні лікарі, лікарі-педіатри повинні мати достатню для діагностики розладу компетентність.

Учасники зустрічі визнали необхідність вдосконалення порядку надання психіатричної допомоги дітям із розладами розвитку, зокрема з розладами зі спектра аутизму. Незважаючи на позитивні зрушення з виявленням розладів зі спектра аутизму, його діагностика залишається незадовільною в більшості регіонів України, зокрема у Він- ницькій, Волинській, Житомирській, Закарпатській, Івано-Франківській, Кіровоградській, Миколаївській, Полтавській, Рівненській, Сумській, Тернопільській, Херсонській, Хмельницькій, Черкаській, Чернігівській областях та місті Севастополі. На долю цих 16 регіонів припадає 15–17 % випадків вперше діагностованого аутизму. Позитивні результати досягнуті лише в 6 регіонах: АР Крим, Донецькій, Дніпропетровській, Запорізькій, Львівській областях та м. Києві. У цих регіонах діагностується 60–70 % випадків синдрому в Україні. Заступник міністра охорони здоров’я Олександр Толстанов запевнив присутніх, що лікарі первинної ланки (сімейні лікарі), педіатри, дитячі неврологи будуть відповідальні за ранню діагностику розладів загального розвитку в дітей. Відповідно до доручення Президента України МОЗ розробило проекти «Концепції реформування системи психіатричної допомоги дітям в Україні» та «Порядку надання психіатричної допомоги дітям». Концепцією передбачено, що сімейні лікарі та педіатри будуть мати відповідні повноваження і необхідну професійну підготовку.

Своє бачення вирішення проблемних питань висловили директор Фонду допомоги дітям із синдромом аутизму «Дитина з майбутнім» Лариса Рибченко, голова Асоціації батьків дітей з аутиз- мом Євгенія Панічевська та директор школи-садка «Дитина з майбутнім» Наталя Стручек. Вони висловили обурення випадками порушень прав дітей з аутизмом. Дітям з аутизмом після досягнення ними повноліття для оформлення інвалідності змінюють діагноз на шизофренію чи розумову відсталість. Нічого спільного між шизофренією та аутизмом немає, проте аутизм досі відсутній у переліку психічних розладів, що є причиною інвалідності. Така практика стигматизує наших дітей, принижує батьків, наголошували представники батьківських організацій. Було також порушене питання про дискримінацію дітей з аутизмом при наданні їм загальномедичної допомоги, освітніх послуг. Лікарі загальної практики не хочуть лікувати таких дітей, відмовляються робити їм обстеження, посилаючись на неадекватну поведінку. «Вони не хочуть лікувати наших дітей, відправляють нас до психіатрів», — розповідали батьки працівникам МОЗ. Відсутні бюджетні дошкільні заклади для дітей-аутистів, відсутні спеціальні освітні програми. Міністерство освіти, науки, молоді та спорту усунулося від розв’язання проблем освіти дітей із розладами загального розвитку, які, за експертними оцінками ВООЗ, становлять майже 1 %  від дитячої популяції. Програми інклюзивної освіти задекларовані, але не впроваджуються. Бюджетні реабілітаційні центри відсутні. У Києві програма створення центру реабілітації для дітей із розладами спектра аутизму була задекларована, проте не профінансована.

Співробітники міністерства запевнили присутніх, що перелік діагнозів, які можуть стати причиною інвалідності у дорослих, переглядатиметься найближчим часом, відповідні корективи до нормативних документів будуть переглянуті Міністерством охорони здоров’я спільно з Міністерством праці та соціальної політики. Будуть ужиті заходи щодо припинення дискримінації дітей із психічними розладами при наданні їм загальномедичної допомоги.

Представники батьківських організацій передали віце-прем’єру — мі­ністру охорони здоров’я Раїсі Бога­тирьовій відкритого листа зі своїми ­вимогами.

11.04.2012

У Київській клінічній психіатричній лікарні відбулася школа-семінар для дитячих психіатрів Києва та Київської області. У заході, організованому Головним управлінням охорони здоров’я та соціального забезпечення Київської міської держадміністрації, секцією дитячої психіатрії асоціації психіатрів України, Українським НДІ соціальної і судової психіатрії та наркології взяли участь дитячі психіатри, дитячі психологи міста, фахівці, зайняті наданням соціальних та освітніх послуг дітям з аутизмом, представники батьківських організацій. Завідувач відділу медико-соціальних проблем терапії, головний позаштатний спеціаліст за спеціальністю «дитяча психіатрія» Ігор Марценковський прочитав лекцію «Вимоги до програмно-цільового обслуговування дітей з розладами зі спектра аутизму. Від клінічного протоколу до нового порядку надання медичних та освітніх послуг». Провідний науковий співробітник відділу медико-соціальних проблем терапії, головний позаштатний спеціаліст Головного управління охорони здоров’я та соціального забезпечення Київської міської держадміністрації за спеціальністю «дитяча психіатрія» Яна Бікшаєва прочитала лекцію «Терапія аутизму, що спирається на принципи доказової медицини».

Психіатрична допомога дітям з аутиз- мом буде надаватися на рівні первинної, вторинної та третинної медичної допомоги. Новим порядком надання психіатричної допомоги дітям передбачено, що на первинному рівні будуть здійснюватися ранні втручання в разі підозри на наявність у дитини розладу загального розвитку. Такі втручання не є медичною допомогою, їх надання не є сферою виняткової компетенції Міністерства охорони здоров’я. Сімейні лікарі при організації цієї допомоги зможуть використовувати ресурси, створені Міністерством соціальної політики, Міністерством освіти, науки, молоді та спорту. Особливе значення має створення програм, спрямованих на задоволення особливих освітніх проблем дітей із розладами зі спектра аутизму в закладах дошкільної та шкільної освіти. На вторинному рівні допомога буде надаватися дитячими психіатрами лікарень для планового лікування, спеціалізованих психіатричних закладів. Основним змістом медичної допомоги дітям із розладами зі спектра аутизму є надання спеціальних реабілітаційних послуг (соціальних, освітніх, спеціальних форм психотерапевтичної допомоги — прикладного поведінкового аналізу, флюртайм-терапії). Для надання високоспеціалізованої психіатричної допомоги в Українському НДІ соціальної і судової психіатрії планується створення центру аутизму. На цей центр можуть бути покладені завдання надання високоспеціалізованої психіатричної допомоги дітям із розладами зі спектра аутизму, підготовка кадрів у цій галузі, науково-методична робота за цим напрямком.

Голова Формулярного комітету РАМН доктор медичних наук, професор Павло Воробйов стверджує: «На ринку Росії відсоток порожніх непотрібних ліків не менше 30 %». У даний час на фармацевтичному ринку обертається велике число лікарських засобів, чия терапевтична ефективність не була доведена належним чином клінічними випробуваннями. Великі виробники лікарських засобів уже давно усвідомили, що, для того щоб успішно продавати той чи інший лікарський засіб, зовсім не обов’язково, щоб він мав цілющі властивості. Їм набагато вигідніше вкладати кошти в рекламу і в підкуп чиновників, ніж у клінічні ви- пробування. Подібна ситуація склалася і в Україні. Діти найбільш вразливі для такого неетичного бізнесу. Ноотропні, нейрометаболічні препарати, харчові добавки, гомеопатичні препарати безпідставно застосовуються при лікуванні аутизму. Перелік препаратів, рекомендованих для лікування аутизму, незначний, проте українські пацієнти мають до них обмежений доступ. Низка препаратів не зареєстровані в Україні або завозяться нерегулярно. Однією з цілей реформування психіатричної допомоги дітям є удосконалення алгоритмів діагностики та лікування психічних розладів у дітей, усунення дискримінації при доступу до сучасних методів та засобів лікування.