Газета «Новости медицины и фармации» 6 (404) 2012
Вернуться к номеру
Міністру охорони здоров’я України Р.В. Богатирьовій
Шановна Раїсо Василівно!
Фонд допомоги дітям із синдромом аутизму «Дитина з майбутнім» звертається до Вас із вимогами від імені представників громадських організацій, що опікуються проблемами аутизму в Україні, міжнародної професійної спільноти, батьків дітей із розладами аутистичного спектра.
За даними європейської статистики, більше 1 % всіх дітей страждають від захворювання спектра аутизму. В Україні рівень цього захворювання невідомий, тому що дана проблема, на жаль, ігнорується державою і офіційно навіть не існує. Сьогодні будь-яка сім’я, що зіткнулася з проблемою аутизму в нашій країні, залишається з нею один на один. Батьки не знають, куди піти і що робити. Рання діагностика практично не практикується, бо дитячі педіатри не знають ознак аутизму і не звертають вчасно увагу батьків на проблему. Фахівців катастрофічно не вистачає. Якщо дитині дається інвалідність по аутизму, то після 18 років інвалідність трансформується в діагноз «шизофренія», який закриває двері на освіту, роботу, нормальне повноцінне життя. На державному рівні відсутня злагоджена система комплексної медичної, психолого-педагогічної та соціальної допомоги дітям із порушеннями загального розвитку, у тому числі із розладами спектра аутизму.
Сьогодні, у День поширення інформації про аутизм, ми звертаємось до Вас із вимогами, які держава, як гарант конституційних прав наших дітей, повинна виконати!
Дитина-аутист не повинна отримувати вирок «шизофренія» після 18 років! Діагноз «аутизм» повинен бути серед переліку можливих причин інвалідності у дорослих.
Дитячий педіатр повинен знати, що таке аутизм! Лікарі первинної ланки повинні складати іспит на знання ознак дитячого аутизму при атестації.
У поліклініках повинна бути інформація про загрозу аутизму! Батьки повинні знати, що таке аутизм, і розуміти, що рання реабіліта- ція — ключ до нормального життя їхнього малюка. Мало хто з батьків знає, що при відсутності вчасної (до 5 років) системної корекційної роботи з аутистами у 10–15 років дитина перетворить життя сім’ї на нестерпне та небезпечне існування.
Необхідно створити державний діагностично-корекційний центр для дітей із розладами зі спектра аутизму! Вчасна діагностика принципова в діагностиці аутизму. Чим раніше дитині поставлять правильний діагноз, тим більше шансів у малюка піти в загальноосвітню школу, здобути навички спілкування та адаптації у суспільстві і реалізувати себе у цьому світі. Сьогодні кваліфіковані реабілітаційні послуги надаються винятково приватними медичними структурами, закладами дошкільної та шкільної освіти на оплатній основі. Лише діти заможних батьків мають такі можливості. Діти з бідних родин, діти-сироти, діти, позбавлені батьківського піклування майже не мають шансів на вчасну діагностику розладів зі спектра аутизму та адекватну сучасну реабілітаційну допомогу. Якщо така допомога не надається, порушення розвитку призводять до формування помірної чи тяжкої розумової відсталості, тяжкі порушення поведінки унеможливлюють навчання таких дітей навіть за допоміжною програмою. Діти приречені стати інвалідами без шансів на нормальне життя. Вони стають тягарем для сім’ї та держави.
Реалізація наших вимог не потребує багато зусиль та державних коштів, але потребує волі допомогти дітям, які народилися аутистами. Україна підписала Конвенцію ООН із прав інвалідів: наші діти мають такі самі права, як будь-яка європейська або американська дитина, на нормальне повноцінне життя! І ми вимагаємо дотримання цих прав із боку держави!
Разом із лікарями, психологами, фахівцями МОЗ ми готові працювати над упровадженням наших вимог. Ми готові максимально допомогти Міністерству і надати всю необхідну інформацію для атестації лікарів, розробити інформаційні плакати для батьків у поліклініках, надати фахові напрацювання міжнародних експертів та методики, що практикуються в Україні приватними центрами та довели свою спроможність підготувати аутистів до повноцінного життя.
Від Вас сьогодні залежить життя десятків тисяч маленьких українців, які народились особливими. Не ігноруйте нас і наших дітей – ми потребуємо уваги і допомоги!
З повагою, Лариса Рибченко, директор МГО «Фонд допомоги дітям з синдромом аутизму «Дитина з майбутнім» Євгенія Панічевська, керівник Асоціації батьків дітей з синдромом аутизму