Журнал «Вестник Ассоциации психиатров Украины» (02) 2012

«Принять особенности ребенка и признать, что жизнь может пройти иначе, не так, как у всех, и не так, как мечталось, достаточно сложно. Также, кроме проблем со здоровьем ребенка, у родителей есть просто человеческие трудности ежедневной жизни, когда опускаются руки, не знаешь, где взять силы, терпение, поддержку, сочувствие, понимание. Как реагировать на окружающих людей, которые не всегда к месту пытаются то сочувствовать, то поучать, то просто относятся с непониманием и отторжением?.. Как объяснить и помочь ребенку выстраивать отношения с окружающим миром?.. Как восстановить психологическое равновесие и создать психологический комфорт в жизни и в семье, несмотря ни на что, строить планы на будущее и замечать позитив вокруг?.. Ответы на эти и многие другие вопросы помогло получить участие в группе психологической поддержки родителей детей с аутизмом», — это слова Галины Пилипенко, мамы 15­летнего мальчика­аутиста. Мамы с 15­летним стажем отверженности, ставшей неотъемлемой частью ее жизни и жизни ее семьи. Мы, родители детей с особенностями развития, настолько заняты «спасением» детей, что не имеем ни сил, ни времени подумать о себе. Мы научились закрываться от окружающих, держать себя в руках, мы и мысли не допускаем о том, что нам тоже нужна помощь. Это сложно признать. Ведь одно дело — водить ребенка к психологу, другое — обратиться за помощью самому. Кому мы можем довериться? Перед кем мы готовы раскрыться, каков будет результат? Ведь быть искренним — это больно, это выбивает из колеи, это меняет ориентиры.

Собрать группу оказалось сложно. С этим предложением я несколько месяцев обращалась ко многим родителям, писала и рассылала приглашения по электронной почте, звонила. Сложно было найти психолога, который взялся бы за ведение такой группы. «Коллеги отговаривали, — говорит психолог Наталья Бондарук. — Мол, родители аутистов — клиенты тяжелые, очень часто несущие в себе то зерно коммуникативных нарушений, которое проросло в их детях в растение под названием «ранний детский аутизм». У нас­то и обычные люди в групповую терапию плохо идут и плохо удерживаются, а тут вообще. Обречена твоя затея, говорили коллеги. А если и нет нарушений коммуникации у родителей, то не идут, потому как общество такое. Очень уж силен в людях стыд, пресловутое «шо люди скажуть». Вот и прячут детей­аутистов за высоким забором, возят в тонированной машине, не выходят на детскую площадку, несмотря на то, что социализация необходима этим детям как воздух. Поэтому предложение обсуждать свои проблемы в кругу людей, столкнувшихся с такой же ситуацией, как правило, рождает агрессию или холодное: «У меня нет проблем, чтоб их с вами обсуждать!»

Мой опыт подтвердил опасения коллег: родители детей­аутистов — сложные клиенты, собрать такую группу на постсоветском пространстве — практически нереально. И тем не менее группу собрать удалось. Чему я несказанно рада и чем горда. Спасибо всем ее участникам. Людям, нашедшим в себе силы и время еженедельно приходить и говорить о том, о чем даже думать не хочется. И обсуждать с друзьями по несчастью то, что еще вчера не решались даже с супругом обсудить. И делиться опытом. И получать поддержку. В процессе работы группы участники не только «сливали» боль и негатив, накапливаемый годами до этого, но и учились. Учились слышать друг друга, доверять людям, в том числе и незнакомым. Учились смотреть по­новому на привычные вещи. Делились опытом, обменивались идеями. Получали позитивный заряд на неделю. Люди менялись. И менялась их жизнь».

Но это со временем. А на первых встречах было тяжело. Мы проходили определенную стадию притирки. Некоторые после первого занятия больше не приходили. И осталось нас в результате всего трое. Какими бы ни были внутренние мотивы тех, кто попытался ходить, но не смог, я понимаю их страх и не могу осуждать. Иногда проще жить так, как живется. Тут, правда, с детьми бы управиться… Но ведь в этом­то все и дело. Детям нужны максимально здоровые родители. Каждого из нас больше всего волнует вопрос, что будет с нашими детьми, когда нас не станет. А значит нужно беречь себя. Для них, но и для себя тоже. Ведь это и наша жизнь. Мне кажется, что многие вещи, происходящие с ребенком, идут из семьи и, меняясь сами, мы можем что­то изменить и в детях. У нас ведь тоже есть стереотипы поведения, воспитания, реакций, которые мы попросту не замечаем в себе. Идя на встречи в группу, я хотела увидеть себя и свои реакции со стороны. Я хотела выплеснуть эмоции и, если не полностью, то хотя бы частично избавиться от тех сомнений и страхов, которые душат меня. Почти на каждой встрече я плакала. Как странно, со мной этого не происходит больше нигде. Я доверилась, знала, что меня понимают. Тем более что мы говорили не всегда (и не сразу) об аутиз­ме наших детей, есть масса других серьезных проблем и событий. Мы учились (именно учились) сопереживанию, умению слушать и просто сочувствовать, а не давать советы и говорить о себе и своем опыте. Мы могли спорить, смеяться, не соглашаться друг с другом, делиться на лагеря, кипеть, жаловаться, высмеивать себя и других — здорово! Постепенно пятница (день встречи) стала ожидаемой и нужной, личным днем. Людям, объединенным одной проблемой, недостаточно просто встречаться и разговаривать друг с другом. Очень часто от этих разговоров остаются усталость и раздражение. А вот понять, почему так, что нас разнит и разделяет, несмотря на общность проблем, помогает опытный специалист. Я по­прежнему убеждена, что такие группы нужны. В результате начинаешь видеть намного больше и по­другому все оценивать, по­другому себя вести и чувствовать. Это о себе. А если говорить о том, что это была группа для родителей детей с аутизмом, то незримое присутствие в ней детей разных возрастов позволяет нам делиться опытом переживаний, действий, подходов к решению проблем, контактами, планами, страхами и надеждами, это бесценно.

С каждым участником группы мы договорились о том, что статью о работе нашей группы нужно написать и опубликовать. Это и призыв, и опыт, и искренность, которой мы учились вместе. Каждому из нас пришлось нелегко, но мы справились. Это отзыв Ольги Маликовой, мамы маленькой девочки.

«Я долго не могла написать адекватный отзыв о нашей группе психологической поддержки для родителей детей с аутизмом. Много писала, перечитывала и понимала, что хотела сказать совсем другое. В поисках музы и вдохновения я решила посетить просторы Интернета в надежде четко и внятно сформулировать свои мысли и чувства. И вот, читая о родительских группах, на одном из ресурсов наткнулась на такой комментарий, от которого меня прорвало. Я осознанно привожу его (естественно, не указывая, где и кем он был написан) и приношу извинения автору за использование его материала (если он прочтет мой отзыв). Вот он: «У меня такая идея уже давно, и я много говорила с коллегами, работающими в сфере. То, что родители таких детей деформированы, травмированы и часто неадекватны — это без сомнений. Но, по моему опыту, не то что затащить их на группу/личку, вообще донести до них потребность в такой работе — очень тяжело. Они все понимают, но предпочитают рейки, танцы с бубном и организации движения за права неполноценных детей и шествия по Крещатику. Это в лучшем случае, в худшем — просто жертвуют собой ради ребенка. Мои вечно отговариваются: мол, времени нет, ребенка на это время деть некуда, лучше я эти деньги на него потрачу».

В ответ на этот комментарий я могла бы сказать, что я­то не деформирована, не травмирована и тем более не неадекватна и, честно говоря, принимая участие в акции по защите прав своего ребенка, видела там единицы родителей, а уж тем более «танцующих с бубнами». Но при этом я понимаю, что я и некоторое количество адекватных родителей, с которыми я общаюсь, — это далеко не все родители детей с аутизмом, и могу предположить, что подобные «деформированные» люди существуют, как существуют люди с разным темпераментом и цветом глаз.

Однако вполне вероятно, что если бы я наткнулась на этот комментарий до прихода в группу поддержки, меня сейчас бы там не было. И мне действительно зачастую не с кем оставить ребенка, да и бюджет семейный не резиновый, а тут еще и такие эпитеты сыпятся в адрес родителей от пусть и незнакомого мне психолога, но все же реально существующего. И вывод напрашивается сам собой, что не только мы травмированы и неадекватны, а и специалисты, окружающие нас, мало знакомы с толерантностью, сопереживанием и человеческим отношением. Родители детей­аутистов имеют право на уважение к своей проблеме не меньше, чем люди, пережившие насилие, потерю близкого человека или развод.

Но, к счастью, мне повезло. И с психотерапевтом, и с участниками группы. Только благодаря занятиям в группе я вспомнила, что, кроме моего особенного ребенка и аутизма, есть еще и мир вокруг, муж, семья, близкие и родные люди, да и просто соседи, и продавцы в магазине. А главное, что есть еще и Я, мои чувства и эмоции, о которых я забыла практически на год. И группа поддержки, оказывается, не ограничивается исключительно темами аутизма, мы можем говорить обо всем, что для нас важно сейчас, о прошлом и будущем, можем сочувствовать, критиковать, советовать и просто молча сопереживать друг другу. В группе мы учимся раскрывать свои эмоции, отстаивать себя и свои интересы, при этом учитывая интересы тех, кто нас окружает. Обмен опытом, советы, критика и сочувствие, поддержка и помощь — это наша группа психологической поддержки. И за это огромное спасибо всем ее участникам.

В завершение очень хочется сказать родителям особенных детей — приходите к нам в группу с сентября, создавайте свои группы (главное — с хорошим психологом), потому как это нормальная и даже необходимая мировая практика, а значит нужно и нам. А понимание, нужно ли это вам, придет чуть позже, возможно, тогда, когда, прервавшись на каникулы, захочется собраться снова, так как этого хочется мне».

Какими бы разными мы ни пришли в эту группу, расстались на каникулы с одним желанием — продолжить встречи. Лично я испытываю в этом потребность еще и потому, что хочу научиться многим вещам, и одна из них — распределять силы. У меня трое детей, и каждому из них я буду нужна еще много лет. Я не хочу прожить эти годы в тумане от усталости и собственной загнанности. То, что я читала или слышала от родителей взрослых аутистов, так это впечатления о том, как эти люди устали, сдулись, истощены борьбой за повзрослевшего уже ребенка. Как с годами легче не стало, а сил уже просто нет. Может я и хочу невозможного, но я хочу этого от себя и имею право пробовать. Я хочу жить долго и счастливо, я хочу, чтобы и мои дети так жили. Ведь родители являются образцом для детей. А уставший и раздраженный родитель образцом быть не может.

Психолог Наталия Бондарук: «Нужна ли такая форма помощи и помощь ли это? Об этом, наверняка, лучше спрашивать у участников. Тех, кто приходил еженедельно, и тех, кто ненадолго прикасался к процессу групповой психотерапии, а потом возвращался в привычную колею. Я думаю, группы поддержки нужны. Человек не должен быть одинок, не должен оставаться один на один со своей бедой».

Галина Пилипенко: «Как позитивный итог работы в группе можно отметить сплоченность, оказание взаимной поддержки, положительное отношение к жизни. Смягчение чувства одиночества, уменьшение чувства обреченности. Кроме того, работа в группе способствовала обмену опытом в решении проблемных вопросов, повышению родительской компетентности, поддерживала надежду на перемены к лучшему, дала перспективы на будущее, способствовала уменьшению стресса в семье, что создало, в свою очередь, предпосылки для социализации ребенка».

Мы собрались маленькой группой. Но ведь и большая река начинается с ручейка. Я очень надеюсь, что это только начало.