Журнал «Вестник Ассоциации психиатров Украины» (01) 2013

— Лариса Станиславовна, вы, как мать ребенка­инвалида, руководитель общественной организации родителей и работник государственной социальной службы в одном лице, могли оценить увиденное с разных сторон. Что впечатлило вас больше всего?

— Прежде всего впечатлило то, что даже самые тяжелые дети, которые в нашей стране считаются необучаемыми, там учатся в обычных школах. Мы увидели полностью весь образовательный процесс, как работают предшкола, младшая, средняя и старшая школа.

Вначале это выглядело для нас очень странно: как такое вообще возможно? Если человек не понимает или почти не понимает, как можно его чему­то научить?! Но это уникальная программа.

В обычных школах учатся абсолютно все дети, а каждый особенный ребенок имеет индивидуальный план развития, учитывающий все его сильные стороны, возможности и специфику развития. Учитывается буквально все: насколько он держит внимание, насколько ему необходимы вспомогательные средства, насколько нужны дополнительные педагоги, чтобы помочь учиться.

— Но как могут освоить одинаковую программу дети с различным уровнем восприятия?

— Ученику, который имеет особенности развития и специальные потребности, предоставляется ассистент, помогающий ему освоить эту программу максимально. Например, если ребенок не может писать, он озвучивает ответы на вопросы, а преподаватель записывает вместо него. Если ребенку трудно со­средоточиться, ему предоставляют вспомогательные, даже весьма странные для нас, средства, которые у наших детей обычно отбирают. Например, если ребенок что­то теребит в руках и это помогает сосредоточиться, ему дают специальные предметы. Если ребенок гиперактивный и не может спокойно усидеть на стуле, ему предоставляют специальный мячик, сидя на котором, он может быть максимально подвижен. Допускается все, что помогает ребенку учиться и не мешает учиться другим детям.

10 % детей от всего количества учащихся не могут освоить общеобразовательную программу, но они также находятся в стенах обычной школы и учатся в специализированных классах. В рамках этой программы их обучают навыкам самостоятельной жизни, чтобы быть максимально независимыми. Для этих детей разработана своя система оценивания. Но в любом случае они сдают тестирование удобным для них способом.

— А как относятся родители здоровых детей к тому, что вместе с их одаренными чадами в классе находятся дети с особенностями? Можно вспомнить недавнюю скандальную историю, произошедшую в одной из школ Украины, когда родители проголосовали против того, чтобы их дети учились вместе с детьми­инвалидами.

— Этот вопрос в США даже не обсуждается. Права любого ребенка, независимо от его способностей, защищены законом, а тем более если он с огра­ниченными возможностями и требует особенной опеки. Но интересно и то, что в школе есть консультант, который сглаживает все острые углы и острые моменты. Этот специалист следит за тем, чтобы не возникали ситуации, когда один ребенок или группа детей обижают другого или оказывается какое­либо моральное насилие. Этот же консультант, кстати, наблюдает и за общим психологическим состоянием ребенка. Если ученик, например, приходит в школу со следами насилия, семья неблагополучная и необходимо срочное вмешательство, этот специалист сигнализирует в специальные службы, и тогда предпринимаются всевозможные меры для того, чтобы права ребенка были максимально защищены.

— Школа — это только часть жизни особенного человека. Какая поддержка оказывается ребенку­инвалиду на ранних этапах его развития?

— Существует программа раннего вмешательства, и она очень хорошо развита в этом штате. Все нацелено на то, чтобы максимально рано выявить проблемы ребенка и максимально эффективно оказать воздействие на его раннее развитие — подобрать специальные программы, подходящие для него, определить его сильные стороны. По статистике, обычно проблему у ребенка определяют в возрасте от 14 до 18 недель. Но специалисты сейчас работают над тем, чтобы проводить диагностику еще раньше, так как эффективность лечения во многом зависит от его своевременности. Если ребенок отстает в своем развитии более чем на 20 %, он попадает в программу раннего вмешательства.

В этом случае на помощь приходит команда специалистов. Они обучают родителей в основном на дому. По согласованному расписанию и специально разработанному индивидуальному плану помогают ребенку с самого раннего возраста максимально адаптироваться в обществе.

— Если детям­инвалидам в нашей стране хоть как­то помогают, то когда они становятся взрослыми, интерес к ним, к сожалению, резко падает, ими мало кто занимается. А как вопросы решаются в США?

— Система поддержки инвалида там функционирует от рождения и до конца его жизни. Иногда даже были такие казусы: американцы просто не понимали наших вопросов. Они не понимали, как вообще человек может оказаться без государственной поддержки.

Очень понравился центр независимой жизни. Это ресурсный центр для родителей и людей с инвалидностью, где можно бесплатно получить любую консультацию и сориентироваться в программах помощи. Там помогают правильно оформить документы, грамотно написать заявление, подскажут, какое вспомогательное средство для человека наиболее приемлемо.

Существует очень серьезная программа транзита, помогающая человеку с особенностями адаптироваться со школьной скамьи во взрослую жизнь — сориентировать его на профессию, найти работу. Программа длится четыре года и имеет четыре уровня. Человеку вначале дают возможность понять, какие профессии есть, и разобраться, где он может себя проявить. Если он определился, его обучают выбранной профессии. Последний год этой программы — практическая стажировка уже непосредственно на рабочем месте.

— А в чем интерес работодателя?

— Его стимулирует льготное налогообложение. Он очень заинтересован в том, чтобы такого человека трудоустроить на своем предприятии. Для этого работодатель вкладывает средства, чтобы организовать человеку с особыми потребностями рабочее место. Но, кроме того, это также и престижно, ведь в США заниматься благотворительностью считается делом чести.

— Кто финансирует реабилитационные программы?

— Если ребенок рождается инвалидом, ему предоставляется специальная государственная страховка, которая покрывает все необходимые расходы. Существует несколько видов финансовой помощи. Для малоимущих и инвалидов — это страховка Medicaid, но также существуют и другие виды поддержки. Что мне особенно понравилось — финансирование идет не сверху вниз, а снизу вверх. Часть средств выделяется федеральным правительством. Но каждый штат следует своим законам и своей системе налогообложения. Например, в штате Вирджиния каждый человек, живущий в частном доме, независимо от того, есть у него дети или нет, платит 3 % школьного налога. И этими деньгами распоряжается штат.

В Украине инвалиды также имеют все необходимые конституционные права. Но, к сожалению, многие права не поддержаны финансово. Но если закон не подтвержден конкретными средствами, его невозможно соблюдать — он превращается в пустую декларацию.

— Как руководитель общественной организации, объединяющей родителей детей с особенностями, ощутили ли вы разницу между американцами и украинцами в готовности отстаивать свои права?

— Заметна разница в социальной активности родителей. В США ведь тоже изменения произошли не сразу. Лишь в конце 80­х годов под давлением общественности был принят закон о правах инвалидов. Он настолько серьезен, что все школы, все социальные учреждения, весь общественный транспорт вынуждены были подстраиваться, чтобы не платить огромные штрафы. Общество практически было реконструировано и перестроено. Сегодня это доступный метрополитен со специальными лифтами, доступные школы, где практически в каждой есть лифт, это доступные транспортные перевозки. Даже многие такси сегодня оснащены подъемниками для колясок. Удивительно, что на улицах городов можно увидеть, как множество людей­инвалидов повсюду самостоятельно ездят на электроколясках, совершенно не чувствуя себя ущемленными. Они посещают публичные места, театры, библиотеки, магазины. Нам было весьма непривычно это видеть.

Мы посетили университет в Рэдфорде, где обучают специальных педагогов и учителей. Очень ценно то, что каждый школьный учитель в США, независимо от того, какой предмет он преподает, обязательно изучает тему людей с особенностями. В нашей стране это только внедряется. До недавнего времени учителям не читали специальный курс о людях с инвалидностью, и поэтому они переживали естественный шок, не понимая, что делать с такими детьми в школе.

В США люди с инвалидностью максимально трудоустроены. Мы посетили предприятие Goodwill («Добрая воля»), в котором организована дневная занятость даже для самых тяжелых умственно отсталых людей с инвалидностью. Это предприятие по продаже одежды, разного имущества, бытовой техники, книг и т.д. из вторых рук. Люди благотворительно передают вещи, а потом это все реализуется за небольшие деньги в специальных магазинах. Тем не менее это приносит огромный доход, практически функционирует целое предприятие людей с огра­ниченными возможностями.

Интересно, что на этом предприятии кто может работать — работает. Кто не может — просто проводит время в центре дневной занятости. Но главное — все эти люди не чувствуют себя одинокими. Они участвуют во всех делах предприятия. Привозит и развозит их в дома группового проживания или семьи, где они живут самостоятельно, специальный транспорт.

Кстати, программа самостоятельной жизни инвалида максимально поддерживается, даже выдается специальный грант на место его проживания: на аренду, на обустройство дома с целью приспособить жилище для человека с инвалидностью. То есть это полностью замкнутый цикл, каждый этап которого не отделен от другого.

Любопытная деталь: когда мы только приехали, нам предложили экскурсию по городу, а водителем нашего автобуса, как оказалось, был парень, который болен высокофункциональным аутизмом с синдромом Аспергера. Трудно даже поверить, что такое возможно в нашей стране.

Мы посетили и дом группового проживания, в котором жили четыре парня с умственной отсталостью. У каждого был свой ассистент. Это небольшой дом на 4 комнаты, 5­я — для обслуживающего персонала, есть и  большая общая гостиная. Дом на природе, люди могут свободно выйти, подышать свежим воздухом. Они не привязаны к дому постоянно. Специальный транспорт отвозит их на работу и вечером привозит обратно. Живут они совершенно независимо от своих родителей, которые могут их там навещать. По желанию в выходные они посещают различные культурные мероприятия.

Конечно, сравнивать качество жизни людей с особенностями в Украине и в Америке, мягко говоря, некорректно, но знать об этом следует. Ведь все необходимые права людей с особыми потребностями прописаны в нашей Конституции, а Украина ратифицировала Конвенцию ООН о правах инвалидов, но за осуществление этих прав в реальной жизни надо еще побороться.