Нет телесной болезни отдельно от души.
Сократ
Что такое смерть? Мы боимся ее и не говорим о ней [1–3]. Наша цивилизация выработала в людях страх перед смертью — ее обычно не обсуждают, не исследуют и не понимают [4]. Тем не менее смерть — это стадия жизни. Конечная или нет?
Больной с неизлечимой болезнью в последние дни своей жизни начинает думать о смерти. Для большинства больных самым трудным периодом жизни является преддверие смерти — последняя терминальная стадия болезни, время от момента, когда человек узнал, что у него неизлечимая смертельная болезнь, и до того момента, когда он совсем близко подошел к последней черте.
Как должен вести себя врач, медицинская сестра у постели больного в конце его жизни?
«Речь идет не о том, чтобы дать жизни больше дней, но о том, чтобы дням дать больше жизни». Эти слова принадлежат Сесилии Сондерс [5], социальному работнику, писательнице, медицинской сестре, которая в 1967 г. организовала в Лондоне Хоспис Святого Христофора в память о любимом человеке, умершем в страданиях от злокачественной опухоли. В этом же хосписе в 2005 г. она окончила свой путь.
Болезнь — это сильнейший эмоциональный удар, резко, коренным образом изменяющий привычную жизненную ситуацию, к которому больному человеку предстоит адаптироваться. Болезнь — это не чисто физическая проблема, это проблема всей личности человека, состоящей не только из его тела, но разума и эмоций. Но в то же время болезнь открывает новые возможности для такой адаптации, причем на нескольких уровнях: физическом, социальном, психологическом и духовном. Для человека крайне важно понять, что в болезни есть какой-то смысл. Иначе он впадет в состояние депрессии и станет жертвой судьбы. Болезнь заставляет человека переосмыслить окружающую действительность, по-новому взглянуть на мир и свое место в нем, стать лучше и чище.
Внутренний рост больного может стать не возвращением к прежнему образу жизни, а обретением нового, трамплином для глубокого самосовершенствования [6]. В состоянии больного могут происходить различные изменения: осознание ценности жизни, трансформация жизненных приоритетов, пересмотр и укрепление межличностных отношений [7]. «Смерть — событие столь грандиозной важности, что при правильном отношении столкновение с ней может привести к изменению жизненной перспективы и явиться стимулом к аутентичному погружению в жизнь» [8].
А.И. Солженицин говорил, что, когда умирал от рака, смог познать самого себя. И произошло чудо: болезнь отступила (цит. по В.А. Матреницкому). 59 % пациентов со сходным по тяжести заболеванием ВИЧ/СПИД рассказали о том, что в их жизни произошли значительные перемены после того, как они узнали о своей болезни. У них возникло фокусирование на ценности жизни «здесь и сейчас», появилось желание совершать альтруистические поступки, чувство сопричастности и общности с другими людьми [9].
Л. Армстронг [10] так оценил роль своей болезни: «Правда заключается в том, что рак оказался лучшим событием в моей жизни. Не знаю, почему я заболел, но эта болезнь сотворила со мной настоящее чудо, и я не хотел бы, чтобы ее не было. Почему я должен отказываться от самого важного, перевернувшего всю мою жизнь события?.. Если у такого страдания, как рак, есть какое-то предназначение, то, на мой взгляд, оно должно заключаться в одном — сделать нас лучше. Я твердо убежден в том, что рак не является предвестником смерти… он часть жизни».
L. LeShan [11] говорит о том, что хотя рак часто убивает, он же может стать и началом новой жизни. Поиск собственного бытия, открытие той жизни, которой человеку действительно нужно жить, может быть сильнейшим оружием против болезни. Боль и страдания — это «божественная кнопка перезагрузки», поскольку только серьезные страдания иногда становятся тем единственным, что может пробудить человека, заставить его понять, кто он есть, и запустить глубокие изменения (цит. по В.А. Матреницкому).
Ценность жизни, естественность процесса смерти и осознание того, что и жизнь, и смерть предоставляют человеку возможности для личностного роста и самореализации, должны быть признаны. Если пациент осознает психологические причины своего заболевания, начинает заниматься самопознанием, решительно изменяет свою жизнь — у него появляются высокие шансы достичь психологической и духовной трансформации, которая активирует естественные защитные ресурсы организма, восстанавливающие иммунную систему. И это может привести к устойчивой ремиссии [12]. Стив Джобс писал: «Помнить, что я умру — великолепный инструмент, который помог мне принять все самые важные решения в жизни. Мысль о скорой смерти — лучший способ избавиться от иллюзии, что тебе есть, что терять. Ты уже будто голенький, и нет причины не следовать за своим сердцем. Смерть — это лучшее изобретение жизни».
Прогресс медицины, совершенствование медицинских технологий в последние десятилетия привели к тому, что большая часть пациентов, которые в прежние времена были бы обречены на смерть, сегодня выживают ценою своего превращения в хронических больных. Как правило, уходу из жизни при таком течении заболевания предшествует конечный период продолжительностью от нескольких недель до нескольких месяцев, когда определенную роль, помимо клинических симптомов, играют духовные, психологические и социальные проблемы, связанные с наличием хронического прогрессирующего заболевания [13].
Улучшение качества жизни и сохранение достоинства пациентов с конечной стадией хронических прогрессирующих заболеваний является одной из важнейших медико-социальных проблем современного здравоохранения, помочь решению которой призвана паллиативная медицина.
Термин «паллиативный» происходит от латинского «pallium», что означает «маска» или «плащ». Это определяет содержание паллиативной помощи: она служит покровом — плащом для того, кто оказался «без защиты». Девиз паллиативной помощи: любовь, милосердие, профессионализм.
Паллиативная помощь предполагает внимание к четырем группам проблем: физические — симптомы; психологические — тревоги, страхи, печали, гнев; социальные — потребность семьи, взаимоотношения, работа и т.д.; духовные — вопрос о смысле жизни и смерти, потребность в спокойствии (гармонии, согласии). Паллиативная медицина использует междисциплинарный подход к лечению пациентов и направлена на улучшение качества их жизни [14].
Паллиативная медицина не намерена ни ускорить, ни отсрочить смерть. Смерть считается таким же по важности явлением, как и жизнь, она неотделима от жизни и является ее частью. Совершение актов эвтаназии или суицида при содействии врача не входит в круг задач паллиативной помощи. Паллиативная помощь предлагает систему поддержки, чтобы помочь пациенту жить так, как это возможно. Пациент в конце жизни живет до конца.
Паллиативная помощь объединяет психологические, физические, социальные и духовные аспекты болезни, с тем чтобы пациенты смогли примириться со своей смертью так полно, как это только возможно.
«Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него нельзя ничего сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека — для пациента имеет огромный смысл» [15].
Каждый человек имеет внутреннюю духовную жизнь. Духовность определяет цель и смысл жизни, восприятие и отношение человека к другим людям, живым существам и событиям. Духовная жизнь человека уникальна. Она является эволюционно и генетически обусловленным процессом, цель которого — достижение оптимального режима жизнедеятельности организма в постоянно изменяющихся условиях внешней среды. «Духовная деятельность рассматривается как синтез духовно-психологической деятельности организма и человека в целом, где мозг, психика и дух есть интегративные системы, взаимодействующие с обществом, природой и Вселенной» [16]. Духовная жизнь основана на культурных, религиозных и семейных традициях, изменяется по мере накопления знаний и опыта, является основой человеческих суждений, веры, системы ценностей и действий. Духовность обычно связана с убеждениями человека и во многом определяет качество его жизни.
Духовные проблемы, встающие перед человечеством в конце жизни, включают в себя следующие понятия: смысл и значение человеческой жизни, смысл страданий, ценность взаимоотношений, ценность прошлых заслуг, болезненные воспоминания и стыд, вину за ошибки и невыполненные обещания, возрастающую зависимость от других людей, надвигающуюся разлуку, безнадежность, бессмысленность существования, мысли о смерти, существование после смерти, сила веры и т.д.
Вопросы, касающиеся духовной или философской сферы, возникают у человека в результате разных жизненных ситуаций. Наиболее часто они появляются при смертельных заболеваниях и становятся актуальными для больного человека. Страдания, боль, инвалидность, утрата социального статуса, угроза жизни — все это поднимает перед человеком глубинные проблемы смысла жизни, болезни и смерти. Распознавание и помощь в решении духовных проблем у терминальных больных является частью паллиативной помощи. «Смерть мудреца есть смерть без страха смерти» (Сенека Луций Анней).
Пациенты в терминальной стадии болезни различаются по готовности обсуждать вопросы духовно-нравственного и философского характера. Некоторые уклоняются от разговоров, другим, наоборот, необходимо присутствие человека, который готов их слушать. Поэтому духовная поддержка должна быть ориентирована на личность, и это должен понимать медицинский работник.
Религиозность — это отношение человека к Богу, вера и почитание его. Для людей, открыто признающих Бога, духовность тесно связана с религией. При приближении смерти у глубоко верующих людей вера крепнет, т.к. они считают, что это — не конец жизни. Для менее верующих людей приближение смерти — это серьезные испытания веры в Бога. Религия не дает ответы на все вопросы, встающие перед человеком в конце жизни, но может наполнить смыслом и жизнь, и смерть. Люди, которые ожидают от религии чуда и не получают его, свой гнев, разочарование и агрессию могут направлять на медицинских работников службы паллиативной помощи. При оказании паллиативной помощи следует уважать любые проявления религиозной веры пациента.
В конце жизни пациента главным принципом оказания медицинской помощи становится не сохранение жизни и поддержание здоровья, поскольку это невозможно, а облегчение страданий и духовно-нравственная поддержка. И при этом самой важной составляющей этой помощи является общение врача, медсестры и уходящего из жизни человека. Дефицит общения — одна из ведущих проблем паллиативной медицины. Больной не должен быть беспомощной жертвой, сознанием которого можно манипулировать. Он жаждет внимания и заботы, удовлетворения своих потребностей, желаний, ожиданий. Ему необходима поддержка, опора, которые он ищет у врача, медсестры, родственников, друзей. К умирающему нельзя относиться как к уже умершему.
Страдание — это не проблема, требующая решения, и не вопрос, требующий ответа, это тайна, требующая присутствия. «Сострадание есть высочайшая форма человеческого существования» (Ф. Достоевский).
К сожалению, в нашей медицине очень часто у врача нет ни времени, ни возможности, ни навыков уделять внимание духовно-психологическому состоянию больного человека. Мы забываем о том, что больной — это не только физическое тело, но и духовная субстанция, которая всецело зависит от духовно-социальных взаимоотношений с окружающим миром. Австрийский психиатр В. Франкл [17] писал, что «человек живет в трех измерениях — телесном, психическом и духовном. Духовное измерение не может быть игнорируемым, ибо оно делает нас людьми».
Медицинский работник у постели умирающего больного должен быть деликатным, не судить, а помогать, не навязывать своих мнений, помнить, что пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему, принимать от него все, вплоть до агрессии. Надо принять человека таким, каков он есть, и понять его.
Умирающий больной должен сохранить свое достоинство до конца жизни. Врачу и медицинской сестре нужно относиться к нему с уважением, открытостью, чуткостью, принимая во внимание его личностные, культурные и религиозные ценности, воспринимая его как уникальную личность, соблюдая сотрудничество и партнерство с ним и его родственниками [18, 19].
В 1909 г. доктор Говард Баррет, который вместе с методистской миссией основал в восточном Лондоне «Дом Святого Луки для бедных умирающих», писал: «Мы не хотим говорить о наших больных как о простых «случаях из нашей практики». Мы осо–знаем, что каждый из них — это целый мир со своими особенностями, своими печалями и радостями, страхами и надеждами, своей собственной жизненной историей, которая интересна и важна для самого больного и небольшого круга его близких. Нередко в эту историю посвящают и нас» [12].
Забота о духовно-нравственном состоянии больного неизлечимой болезнью — это не роскошь, доступная немногим. Это существенное право каждого человека, столь же существенное, как политические свободы, право на медицинскую помощь, равенство возможностей и др. Цивилизованное общество должно включать в число своих приоритетов и ценностей духовную заботу о каждом пациенте, требующем паллиативной помощи.
Конфликт интересов. Авторы заявляют об отсутствии какого-либо конфликта интересов при подготовке данной статьи.
Список литературы
1. Вандеман Дж. Жизнь после смерти: Пер. с англ / Дж. Вандеман. — М.: Лотэст, 2004. — 224 с.
2. Муди Р. Жизнь после жизни // Смерть и после... / Р. Муди. — СПб.: СПИКС, 1994. — С. 143-244.
3. Форд А. Жизнь после смерти // Смерть и после… / А. Форд. — СПб.: СПИКС, 1994. — С. 1-138.
4. Саймонтон К., Саймонтон С. Психотерапия рака / К. Саймотон, С. Саймонтон. — СПб.: Питер, 2001. — 285 с.
5. Сондерс С. Помощь умирающим / С. Сондерс // Здоровье мира. — 1982. — № 1. — С. 16.
6. Матреницкий В.А. Канцерогенный ум. Психосоматические механизмы рака. Руководство по психоонкологии / В.А. Матреницкий. — К.: КИМ, 2017. — 572 с.
7. Tedesch R.G., Calhoun L.G. Posttraumatic growth: Conceptual foundations and empirical evidence / R. G. Tedesch, L.G. Calhoun // Psychological inquiry. — 2004. — Vol. 15 (1). — P. 1-18.
8. Ялом И. Экзистенциальная психотерапия / И. Ялом. — М.: Класс, 2000. — 576 с.
9. Milam J.E. Posttraumatic growth among HIV/AIDS patients / J.E. Milam // Journal of Applied Social Psychology. — 2004. — Vol. 34. — P. 2353-2376.
10. Армстронг Л., Дженкинс С. Возвращение к жизни: о спорте и победе над раком / Л. Армстронг, С. Дженкинс: Пер. с англ. — М.: Альпина нон-фикшн, 2009. — 432 с.
11. LeShan L. Cancer as a Turning Point. A Handbook for People with Cancer, Their Families, and Health Professionals / L. LeShan. — New-York: Plume Books, 1989. — 258 p.
12. Гнездилов А.В. Психология и психотерапия потерь. Пособие по паллиативной медицине / А.В. Гнездилов. — СПб.: Речь, 2002. — 112 с.
13. Кюблер-Росс Э. О смерти и умирании: Пер. с англ. / Э. Кюблер-Росс. — К.: София, 2001. — 320 с.
14. Белая книга: стандарты и нормы хосписной и паллиативной помощи в Европе: часть 1 // Паллиативная медицина и реабилитация. — 2014. — № 1. — С. 24-39.
15. Хосписы. Сборник материалов: литературный обзор, рекомендательные и справочные материалы. — 2-е изд., испр. и доп. — М.: Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера». — 2011. — С. 28-29.
16. Трошин В.Д. Стратегия и тактика превентивной неврологии / В.Д. Трошин // Медицинский альманах. — 2011. — № 1. — С. 37-44.
17. Франкл В. Основные понятия логотерапии // Доктор и душа / В. Франкл. — СПб.: Ювенити, 1997. — С. 242-279.
18. Вороненко Ю.В., Губський Ю.Г., Царенко А.В. Питання підготовки кадрів та розвиток наукових досліджень з паліативної медицини як передумова створення сучасної системи паліативної та хоспісної допомоги в Україні / Ю.В. Вороненко, Ю.Г. Губський, А.В. Царенко // Міжнародний журнал реабілітації та паліативної медицини. — 2015. — № 2 (2). — С. 59-66.
19. Экзархов В., Безпальчий А., Гончаренко А., Экзархова В. Помнить об уходящих / В. Экзархов, А. Безпальчий, А. Гончаренко, В. Экзархова // Материалы по паллиативной и хосписной помощи. — Харьков, 2014. — 377 с.
