Журнал «Медицина неотложных состояний» №5(92), 2018

Трансплантация органов является единственным эффективным способом продлить жизнь человека с терминальной стадией заболевания. В настоящее время количество пациентов, ожидающих донорский орган, продолжает расти. Во всем мире наблюдается несоответствие потребности в органах количеству доступных трупных органов. Слаженный и организованный труд трансплант-координационной службы способен четко отслеживать всех потенциальных доноров, и одним из самых эффективных методов, способных увеличить количество эффективных донорских органов, является уменьшение частоты отказов семьи донора от эксплантации. В странах постсоветского пространства уделяется мало внимания психологическим аспектам работы трансплант-координаторов, что отражается в отсутствии практической модели построения беседы с родственниками потенциального донора. Мы попробуем обозначить основные принципы ведения диалога с семьей донора, обращая внимание на ключевые моменты, обеспечивающие наиболее высокое количество согласий на эксплантацию органов и тканей. 

Растущие очереди реципиентов в листах ожидания обязывают нас стремиться увеличить поставку донорских органов. Согласно закону Украины действующая презумпция согласия позволяет производить забор органов у доноров с бьющимся сердцем без заведомого прижизненного согласия донора или его родственников. Как правило, процедура забора донорских органов проходит с уведомления родственников пострадавшего. К сожалению, трупный донор не всегда может быть эффективным донором, и часто не по медицинской причине. Родственники пациента всегда вправе отказать в заборе органов для трансплантации. Причины этому могут быть разные — недоверие к структуре трансплантологии, нежелание смириться с фактом смерти любимого человека, имеющиеся предрассудки, недоверие к врачам, религиозные мотивы или вероисповедание, культурные или исторические традиции. Наиболее вескими причинами отказа от донорства органов являются религиозные мотивы и культурно-исторические традиции, требующие, например, чтобы тело было целым при захоронении. Католическая церковь положительно относится к трансплантологии, и ее постулаты гласят: «Не забирайте свои органы на небеса. Небеса знают, что они нужны вам здесь!» Свидетели Иеговы, например, отказываются от трансфузий препаратов крови, но допускают пересадку органов при условии полного очищения (отмывки) органа от крови. Несмотря на положительное в целом отношение религии к донорству, все же многие религиозные люди не совсем четко осознают понятие смерти мозга. 

Непонимание часто приводит к отказам семьи донора от эксплантации органов. В такой ситуации задачей врача-координатора является получение согласия семьи донора на забор органов. Получение юридически действенного согласия должно быть осуществлено посредством спокойной беседы, обсуждения всех доступных вариантов с предоставлением лучшего в такой ситуации выбора — возможности для любимого семьей человека помочь другим людям.

В США и Европе в последние годы применяется стратегия презумптивного подхода к получению согласия на донорство. Согласно этому подходу, трансплант-координаторы стремятся представить себя семьям донора членами медицинской команды или «адвокатами горя» без обязательного раскрытия своей роли — двойной адвокатуры: одновременного представления интересов пациента или потенциального донора и потенциальных реципиентов.

Презумптивный подход предполагает заведомое согласие родственников. Предполагается, что они собираются жертвовать органы для донорства и врач-координатор всего лишь помогает им в этом процессе. Вместо предоставления семье варианта донорства в нейтральной манере с самостоятельным выбором координатор при использовании презумптивного подхода дает семье возможность использовать органы родственника для донорства, основываясь на том, что донорство является хорошим поступком и большинство людей при такой возможности не упустили бы шанс спасти жизнь другого человека. Презумптивный подход представляет донорство в позитивном свете, предоставляя семье возможность сделать выбор, а не склоняя их к этому. Такой подход подсознательно подталкивает родственников донора к нужному решению, сглаживая острые углы беседы и избегая возникновения негативных эмоций, замещая активный выбор презумптивным согласием. Презумптивный подход является более сострадательным, так как позволяет членам семьи донора гордиться своим решением, и подчеркивает, что с помощью этого решения были спасены другие жизни. Врач-координатор является голосом всех тех пациентов, кто находится в листе ожидания для трансплантации и кто умрет без донорского органа. Необходимо избегать закрытых вопросов, подразумевающих ответ «да» или «нет». Такие вопросы, особенно если они вызывают негативные эмоции, могут поставить под угрозу весь диалог. Как только семья испытает негативные реакции на любой вопрос, становится сложным возобновить беседу и сфокусироваться на пользе донорства. При использовании презумптивного подхода задаются только открытые вопросы, чтобы стимулировать дальнейшее обсуждение, оценить понимание семьей смерти мозга и продвигаться далее к вопросу донорства вместе с позитивной и тщательно продуманной информацией. Аналогично, последний вопрос согласия на донорство обычно является закрытым, предполагая только два ответа: «Вы согласны на донорство органов вашего сына?» В презумптивном подходе закрытый вопрос замещается предложением действия: «Если у вас нет больше вопросов, я помогу оформить процесс согласия». При подаче информации в такой манере донорство органов не является больше трудным решением; скорее, оно является очевидным и единственно правильным, исключающим возможное чувство вины. Таким образом, врач-координатор дает семье шанс повернуть трагическую ситуацию к чему-то позитивному и обнадеживающему, возможность сопоставить потерю с приобретением, смерть — с жизнью, трагедию — с героизмом. Трансплант-координатор должен объединить горе семьи донора с несчастьем семей потенциальных реципиентов, дать возможность предотвратить их дальнейшее горе, жертвуя органы и таким образом спасая жизни других. Такой подход очень важен при наличии презумпции несогласия, где подразумевается, что каждый человек заведомо не согласен на донорство, пока не будет доказано обратное. Согласие семьи донора необходимо для дальнейшей работы всей трансплантационной службы. При действующей презумпции согласия трансплант-координатор встречается с родственниками донора, как правило, в случае их несогласия на донорство. В такой ситуации частота отказов всегда выше, так как семья донора заведомо не согласна на эксплантацию и переубедить ее гораздо сложнее, чем получить согласие при нейтральной или сомневающейся позиции касательно донорства. Поэтому до начала переубеждения необходимо определить и устранить основные факторы, влияющие на отказ родственников, и укрепить факторы, благоприятствующие согласию. 

Важно, чтобы родственники четко понимали, что значит смерть мозга. Как сообщают H.G. Franz et al., среди родственников, согласившихся на донорство, впоследствии 61 % признались, что они получили четкое объяснение смерти мозга и поняли ее смысл. Среди тех, кто отказался от донорства, понятие смерти мозга было доступно объяснено только 53 %. Наиболее эффективно согласие родственников получается при соблюдении трех принципов ведения диалога:

1. Понимание и принятие семьей понятия смерти мозга перед тем, как непосредственно обсуждать донорство. 

2. Участие координатора в получении согласия.

3. Беседа в отдельном помещении без присутствия посторонних в тихой, спокойной обстановке. При соблюдении всех вышеперечисленных правил частота согласия родственников увеличивается до 74 %. Основная задача координатора — обеспечить согласие тех семей, которые предрасположены к донорству, убедить значительную часть тех, кто сомневается, и переубедить небольшое количество тех, кто изначально был против донорства. При должном подходе количество положительных ответов может достичь 80 %. В одном мультицентровом исследовании было показано, что одним из факторов, наиболее сильно связанных с количеством согласий семей доноров, является время, которое персонал отделения координации проводит с семьей. Трансплант-координатор должен беседовать с родственниками, если они изначально решили не жертвовать органы для донорства, и особенно в тех случаях, если начальный отказ был получен после беседы с обычным медперсоналом. После беседы с координатором семьи часто меняют свое первоначальное мнение и дают согласие на донорство. Одна из причин результативности беседы координатора с родственниками — наличие более глубоких знаний о донорстве по сравнению с прочим медицинским персоналом. Это является очень важным фактом, так как семьи, получившие больше информации о процессе донорства, гораздо чаще соглашаются на эксплантацию органов. Соответственно, необходимо ограничить роль медперсонала больницы, где кондиционируется донор, до сообщения факта смерти родственникам, а дальнейшую работу вести только под контролем врача-координатора. Трансплант-координатор должен защищать донорство — необходимо подавать информацию о донорстве в позитивном свете, используя статистику о пользе и необходимости донорства, и информацию, опровергающую наиболее частые мифы о донорстве. Обсудите, что хотел пациент при жизни. Если семья не уверена в выборе, обсудите основные моральные ценности пациента и обратите внимание семьи на то, как донорство может соответствовать этим ценностям. 

Разговор с родственниками является сложным коммуникативным заданием, что требует специальных вербальных и невербальных навыков общения. Эта сложность может создать недопонимание между родственниками и врачом и вызвать у них недоверие. После того как сообщается о факте смерти мозга, любое неосторожное слово может усилить шок от уже имеющейся новости и привести к отказу от донорства. Необходимо быть честным, проявлять сострадание и заботу. Разговор с родственниками должен вестись наедине, без посторонних лиц, в месте, где им будет удобно находиться, и в таком составе, в котором они захотят быть. 

1. Подготовка. Полезно мысленно отрепетировать беседу, подготовить ответы на наиболее вероятные вопросы, которые вам будут задавать, подготовиться к эмоциональному и потенциальному ответу родственников. Необходимо по возможности выполнять все желания родственников и отвечать на все их вопросы. Если вы не знаете ответ на какой-либо вопрос, лучше сказать об этом прямо. Подготовьте окружающую обстановку. В идеале разговор должен происходить в отдельной, комфортной комнате, без посторонних и с достаточным количеством мест для всех. Нельзя стоять перед сидящими родственниками. Необходимо присесть, предложить сесть остальным, если они стоят, и показать, что вы никуда не торопитесь. Между вами и семьей донора не должно быть посторонних предметов — столов, стульев и т.д. Если в помещении жарко, предложите родственникам снять верхнюю одежду. Необходимо наладить взаимопонимание между вами и родственниками. Способ, которым вы это сделаете, зависит от их эмоционального состояния, культурных традиций, социоэкономического статуса и возраста. Необходимо найти баланс между временем, которое у вас есть, и необходимостью уделить его родственникам донора. Вам потребуется выключить ваш мобильный телефон и предупредить коллег, чтобы вас никто не беспокоил. 

2. Беседа. Подача информации. Необходимо проявлять сочувствие и начинать речь со слов «К сожалению, ваш родственник погиб» или «Мне очень жаль это вам говорить, но…». 

При предложении донорства важно помнить следующее: 

— Необходимо находиться близко к лицу, получающему новость, но без вторжения в его личное пространство. Желателен контакт глазами и сочувствующее выражение лица. Необходимо контролировать тон голоса, выражение лица и язык тела. 

— Говорить нужно таким языком, который понятен родственникам, и такими словами, которые им знакомы. По возможности избегайте или минимизируйте научные, в частности медицинские, термины. 

— Используйте нетехнические слова, например «его мозг уже погиб» вместо «констатирована смерть мозга». Обсуждение смерти мозга должно быть простым, без использования жаргона. Необходимо, чтобы семья донора понимала: смерть мозга означает то, что пациент уже умер. Шансы получить согласие выше, если семья понимает, что травмы пациента фатальны и что он получал высококлассное лечение в полном объеме, но, несмотря на все попытки, выздоровление не было возможным. Помните, что родственники могут не понимать слов «ЭЭГ», «эксплантация» и пр.

— Подавайте информацию просто и открыто, избегая сложных предложений. 

— Предоставляйте информацию небольшими порциями и периодически делайте паузу, чтобы оценить состояние родственников и убедиться, что они понимают вас. Один из полезных подходов — давать информацию пошагово, используя более специфический язык при каждом последующем шаге. 

— Старайтесь избегать слов «больной», «пациент», «трупный донор». Вместо этого лучше употреблять слова, определяющие родство, например «ваш сын», «ваша жена», «ваш муж» и т.д.

— Поощряйте задавание вопросов и дайте семье время обдумать полученные ответы. Помните, что родственники могут не захотеть вас слушать. Возможно, вам придется вернуться и повторить процесс позже. Дайте им вашу визитку и попросите перезвонить через час. Постарайтесь взять номер телефона у членов семьи и перезвонить им, если они не позвонят. 

— По возможности старайтесь подтвердить устное согласие письменным согласием. Семья потенциального донора может не совсем точно понимать значение смерти мозга. Например, они могут спросить: «Если он (она) уже мертв, почему его тело теплое? Почему двигается грудная клетка и бьется сердце?» В такой ситуации лучше ответить: «Обычно, когда человек умирает, останавливается сердце и дыхание, что лишает мозг кислорода, и он погибает. Но если мозг умер в то время, когда пациент присоединен к аппарату вентиляции легких, кислород поступает к сердцу, и оно продолжает биться, поэтому его кожа теплая. Как только отключится аппаратная вентиляция, его сердце остановится». 

Если согласие родственников получить невозможно, следует четко обозначить дальнейшие действия — отключение искусственного продления жизненных функций (аппарата вентиляции) и прекращение введения лекарственных препаратов. Семья донора должна понимать, что в случае отказа тело их родственника будет отключено от поддерживающей терапии. Никогда не следует принуждать родственников к согласию и оказывать на них давление. 

3. Поддержка. Поддержка родственников начинается с ответа на их эмоции, которые могут варьировать от неверия в случившееся и плача до отрицания и злости. Эмпатический ответ состоит из четырех шагов: 

— Наблюдение за эмоциями, такими как слезы, молчание или шок. 

— Способность распознавания эмоций, которые испытывают родственники. Если они молчат, задавайте открытые вопросы, спрашивая их, что они чувствуют или думают. Это поможет им сформулировать свои эмоции. Дайте время для молчания и слез. 

— Никогда не говорите: «Я знаю, что вы чувствуете». Даже если у вас был персональный опыт потери близких вам людей, вы не можете знать, как отдельный человек себя чувствует в такой ситуации. 

— Дайте родственникам время, чтобы выразить свои эмоции, и дайте им знать, что вы понимаете и признаете их эмоции. Это уменьшает изоляцию родственников, выражает солидарность и утверждает их чувства и мысли как нормальные, которые следует ожидать. Пока эмоции родственников адекватно не восприняты, очень трудно вести дальнейший диалог для получения согласия. Родственники могут захотеть попрощаться с умершим. Нужно стараться предоставить им эту возможность. Если внешность донора по медицинским причинам способна вызывать сильные негативные эмоции (тяжелая травма с обезображиванием лица и т.д.), нужно осторожно попытаться объяснить это семье донора и предупредить их о возможных чувствах. 

Практически все семьи, согласившиеся на донорство органов, в последующем не жалеют о своем выборе. Залог успеха при получении согласия — правильно проведенная беседа с родственниками донора. Трансплант-координаторы, добившиеся таких результатов, всегда остаются на заднем плане и не видны на фоне развернувшейся масштабной кампании по пересадке донорских органов. Однако после борьбы с преградами и различными сложными обстоятельствами наступает удовлетворение, когда трансплант-координаторы встречаются с реципиентом, который может смотреть новыми глазами, работать с новым сердцем, легкими или почкой. Они больше не ангелы смерти, но невоспетые герои для тех, кому посчастливилось обрести вторую жизнь.

Конфликт интересов. Авторы заявляют об отсутствии какого-либо конфликта интересов при подготовке данной статьи.