Журнал «Здоровье ребенка» 3(18) 2009

Детская инвалидность является актуальной проблемой современного общества. В настоящее время в динамике состояния здоровья детского населения страны наметилось множество неблагоприятных тенденций: повышение частоты врожденных и наследственных заболеваний, прогрессирующий рост хронических форм соматической патологии и, как результат, повышение общего числа детей с ограниченными возможностями [1].
На протяжении длительного времени проблема детской инвалидности в стране вообще не освещалась, отсутствовали системы государственного учета детей-инвалидов и единые методики определения причин и факторов инвалидности, что привело к несопоставимости показателей. До 1991 года инвалидность в Украине рассматривали как стойкую утрату трудоспособности, поэтому статистические показатели рассматривали на 10 тыс. работающих. Эти данные не публиковались в открытой печати. И только с 1992 года показатели инвалидности по отдельным заболеваниям учитываются и разрабатываются отдельно для детского и взрослого населения.
Как самостоятельная многоплановая проблема детская инвалидность в стране начала формироваться в последние годы, когда в практику здравоохранения была введена Международная номенклатура нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности, рекомендованная ВОЗ в 1989 году, и статистические показатели по отдельным нозологическим заболеваниям стали анализироваться отдельно для взрослого и детского населения [2].
С 08.11.2001 г. вступил в действие Приказ министерств здравоохранения, финансов, труда и социальной политики Украины № 454/471/516 «Об утверждении Перечня медицинских показаний, которые дают право на получение государственной социальной помощи детям-инвалидам в возрасте до 16 лет». В соответствии с Конвенцией ООН «О правах ребенка» в Украине в Законе «Об охране детства» (2402-IV, январь 2005 г.) возрастной ценз детей увеличен до 18 лет. В основу приказа положена концепция ВОЗ, согласно которой условием для установления инвалидности признается не сама болезнь, а ее последствия (нарушения, ограничение жизнедеятельности). Принят Верховной Радой и утвержден президентом Украины Закон Украины «О внесении изменений в Закон Украины «О государственной социальной помощи инвалидам с детства и детям-инвалидам» № 2457-IV от 3 марта 2005 года, значительно увеличен размер государственной социальной помощи этой категории инвалидов.
Практически вопросы, связанные с инвалидностью, обусловленной хроническими соматическими заболеваниями, не изучены, имеются лишь единичные работы [3–5]. Хотя известно, что у лиц молодого возраста инвалидность в основном связана с хроническими соматическими заболеваниями, истоки которых — в детском и подростковом возрасте.
Заболевания сердечно-сосудистой системы являются ведущей причиной смертности и инвалидности населения Украины, одних из наивысших в Европе. В структуре смертности и инвалидности у лиц трудоспособного возраста они составляют 63 % [6].
Отмечается также рост числа заболеваний органов кровообращения и у детей: с 44,0 на 10 тыс. в 1994 году до 92,2 на 10 тыс. детского населения в 2007 году. В прошедшем году в Украине впервые было выявлено 78 697 случаев болезней сердечно-сосудистой системы (1,79 % от всех заболеваний), из них 2/3 — у городских детей. Необходимо отметить, что на подростковый возраст приходится наибольшее число впервые зарегистрированных заболеваний органов кровообращения (141,5 на 10 тыс.) [7]. Поэтому именно этот контингент является основной базой для формирования кардиоваскулярной патологии взрослого населения страны.
В формировании детской инвалидности врожденным аномалиям системы кровообращения принадлежит важное место. Ежегодно в Украине рождается более 5 тыс. детей с врожденными пороками сердца и сосудов, большинство из них нуждаются в кардиохирургической помощи. В настоящее время насчитывается 47 585 детей с врожденными пороками сердца (5,75 на 1 тыс. детей) [8]. Ранняя диагностика и адекватная специализированная помощь данной категории больных позволят значительно снизить уровень ограничения их жизнедеятельности.
Ревматические заболевания (ювенильный ревматоидный артрит, остеоартроз), болезни костно-мышечной системы и соединительной ткани (системная красная волчанка), болезни органов пищеварения и дыхания также имеют значительный удельный вес в структуре инвалидности как у детей, так и у лиц молодого трудоспособного возраста.
На 01.01.2008 года в Украине на учете состоит 167 619 детей-инвалидов в возрасте до 18 лет, впервые признано инвалидами 19 080 детей. В последние годы в стране отмечается рост детской инвалидности (рис. 1). Если в 1999 году показатель инвалидности составлял 149,8 случая на
10 тыс. детского населения, то в 2007 году — 196,4. В структуре детской инвалидности преобладают врожденные ­аномалии (26,7 %), болезни нервной системы (15,5 %) и нарушения психики и поведения (14,0 %).
Хронические соматические заболевания занимают значительное место в структуре детской инвалидности, а их частота у лиц молодого трудоспособного возраста составляет уже более половины; увеличение показателей общей инвалидности у этих лиц возрастает за счет соматической патологии. Различные нарушения и ограничение жизнедеятельности у 7930 (9,0 на 10 тыс.) детей связаны с заболеваниями костно-мышечной системы и соединительной ткани, у 6128 (7,0 на 10 тыс.) — с патологией органов дыхания, 3039 (3,5 на 10 тыс.) — с заболеваниями мочеполовой системы, 1775 (2,0 на 10 тыс.) — с заболеваниями органов пищеварения и у 1508 (1,7 на 10 тыс. детей) — с заболеваниями органов кровообращения [7].
Исследованиями, проведенными сотрудниками нашего института в рамках Национальной программы «Дети Украины», установлено, что у 10,9 % детей инвалидность связана с хроническими соматическими заболеваниями. В структуре инвалидности детей первое место занимают болезни органов кровообращения (34,4 %), второе — дыхания (30,7 %) и третье — пищеварения (21,7 %). У 13,2 % детей инвалидность связана с заболеваниями мочеполовой системы и у 6,0 % — с эндокринопатиями. Установлено, что кроме нарушений в одной системе, приведших к ограничению жизнедеятельности ребенка, диагностируются различные изменения и со стороны других органов и систем, но чаще встречаются различные расстройства со стороны нервной системы [5].
В возрастном аспекте: до трех лет юридически оформленную инвалидность имеют только 10 694 ребенка, в возрасте 3–6 лет — 23 925 человек, 7–13 лет — 71 788 и 14–16 лет — 61 212 детей. Эти данные свидетельствуют о несвоевременном юридическом оформлении инвалидности в раннем детстве.
В системе Министерства здравоохранения находится основной (90,7 %) контингент детей-инвалидов, просвещения — 5,9 %, труда и социальной политики — 2,7 % и в других министерствах и ведомствах — 0,7 %.
В Украине 65,3 % детей-инвалидов проживают в городской местности, а 34,7 % — в сельской.
Важная роль в профилактике прогрессирования заболевания и реабилитации детей-инвалидов принадлежит семье больного ребенка. Семьи, имеющие детей-инвалидов, испытывают сочетанное воздействие отрицательных факторов медико-демографического, психологического и социально-гигиенического характера. По нашим данным, 62,6 % семей, имеющих детей-инвалидов, неблагополучны по многим социально-психологическим и материально-бытовым показателям. Так, установлено, что в 25,4 % случаев мать одна воспитывает ребенка-инвалида; 40,7 % матерей не работали в связи с необходимостью ухода за ним. Невозможность трудоустройства по специальности отмечена у 44,0 % отцов и 38,2 % матерей, имеющих среднеспециальное или высшее образование. Выявлена низкая медицинская активность родителей в проведении реабилитационных мероприятий детям-инвалидам с хроническими соматическими заболеваниями. Лишь только 29,3 % родителей осознают всю ответственность за восстановление жизнедеятельности ребенка и четко выполняют рекомендации специалистов [10].
Сотрудниками института разработаны дифференцированные реабилитационные программы для детей-инвалидов, мероприятия по профилактике инвалидности у детей с хронической соматической патологией, а также перечень профессий для детей-инвалидов с заболеваниями органов кровообращения.
Необходимо отметить, что профилактика детской инвалидности должна начинаться с охраны здоровья семьи и женщин репродуктивного возраста, так как в большинстве случаев в ее формировании играет роль наследственная, врожденная и перинатальная патология. Также необходимо своевременное восстановительное лечение детей с острой и хронической соматической патологией.
В настоящее время существует явная потребность в создании национального реестра детей-инвалидов и системы мониторинга детей с хронической соматической патологией, а также в организации единого центра для координации всех звеньев (медицинские работники, педагоги, юристы и социальные служащие) в работе с детьми-инвалидами. Кроме того, необходимо на всех уровнях (регион — государство) создать центры по реабилитации детей-инвалидов с хронической соматической патологией и семей, в которых они воспитываются. В настоящее время только в городах Запорожье и Одессе функционируют реабилитационные учреждения для детей-инвалидов с хронической соматической патологией.
На современном этапе повышается роль и значимость реабилитации как комплекса медицинских, педагогических, профессиональных и правовых мер, направленных на восстановление (или компенсацию) нарушений функции детского организма. В настоящее время отсутствует единый концептуальный подход к медико-социальной реабилитации ребенка-инвалида с хронической соматической патологией. Для оптимизации медико-социальной помощи необходимо располагать сведениями об основных компонентах последствий болезни, проявления которых обусловливают проблемы и потребности детей и их семей. Реабилитация в педиатрии имеет свои особенности в связи со своеобразием развивающегося организма ребенка. Она должна обеспечивать не только восстановление, но и дальнейшее развитие всех органов и систем, предупреждая или существенно сглаживая задержку и дисгармоничность роста и развития.

В последние годы в стране наметилась положительная динамика в изучении медицинских аспектов проблем детской инвалидности. Но практически не разработана система социальной защиты детей-инвалидов и семей, в которых они воспитываются, несовершенна система профессиональной реабилитации — отсутствует профессиональная подготовка детей-инвалидов, их трудоустройство. Практически отсутствуют рабочие места для инвалидов с необходимым специальным оборудованием на предприятии. Не решены и бытовые проблемы этого контингента детей (не приспособлены жилые помещения, отсутствуют приспособления для передвижения, игр, занятий, а иногда и необходимые средства ортопедического назначения). В настоящее время остро стоят проблемы подготовки кадров, внедрения разнообразных форм организации службы реабилитации.
Приоритетными направлениями на сегодняшний день являются: изучение распространенности, структуры и причин инвалидности именно в детском возрасте, разработка научно обоснованных программ профилактики и оптимизации абилитационно-реабилитационного процесса.